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Les personnes handicapées constituent la plus grande minorité au monde, représentant 15% de la population mondiale, soit un milliard de personnes. Beaucoup d’entre elles sont systématiquement exclues des progrès du développement et lors des crises ou de catastrophes naturelles, elles sont touchées de manière disproportionnée.
En outre, les attitudes discriminatoires limitent leur pleine participation à la société et contribuent à la montée des inégalités ; d’où l’adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées en 2006 à l’Assemblée générale des Nations unies.
Être une personne handicapée représente un défi non seulement pour la personne handicapée mais aussi pour la famille et la société dans son ensemble.
Nous sommes tous.tes des potentiel.e.s personnes handicapées et le destin nous réserve souvent des surprises aussi bien agréables que désagréables.
Cependant, comme l’a si bien dit Stephen Hawking « Le handicap n’est pas une fatalité, c’est un défi », Sandrine Ouédraogo et Laure Kaboré (nées sans handicap, elles se retrouvent personnes handicapées plus tard) l’ont bien compris puisqu’elles ont transformé leur fatalité en un combat.
Agent de bureau à l’inspection de l’enseignement primaire de Saaba, âgée d’une quarantaine d’années, Sandrine Ouédraogo fut frappée par le handicap à l’âge de 20 ans en 2004.
Sandrine Ouédraogo
Celle qui était très bien portante, était loin de s’imaginer qu’un jour, son handicap viendra d’un coup « Au début, ça commencé avec une seule jambe ; celle de la droite et il y’eut des moments pour marcher, c’était un problème et quand je marchais, je tombais de moi-même en cours de route et souvent en m’arrêtant, le temps de me rendre compte, je marchais à reculons. C’est après, que je me suis rendue compte que j’avais un problème de nerfs. Nous avons cru que c’était passager, malheureusement, ça atteint le 2ème pied et finalement, je suis devenue handicapée moteur ».
Et comme elle ne savait pas de quoi elle souffrait, elle a commencé à faire des examens qui ont révélé qu’elle souffrait d’une maladie appelée Spina bifida (ou dos ouvert, une malformation au niveau de la colonne vertébrale) « C’est une malformation de la colonne vertébrale, j’ai eu la chance que ce soit au niveau des bassins qu’il y’a la malformation. Pour d’autres, c’est au niveau du cou ou du cerveau et l’enfant peut être encéphalopathe.Je suis née avec cette maladie sans qu’on ne le sache et ce sont les différents examens (d’abord au BF puis en Côte d’Ivoire) qui ont pu déceler le mal dont je souffre.
De retour de la Côte d’Ivoire, j’ai été encore faire une consultation (après plusieurs consultations, on ne savait toujours pas de quoi je souffrais) à la clinique de l’Est, et c’est là-bas qu’une sage-femme après avoir jeté un coup d’œil sur les clichés des examens de la Côte d’Ivoire, a révélé que je souffrais de cette maladie ».
Le Spina bifida est une maladie qui n’est pas trop connue dans le pays et les bébés naissent avec a -t-elle précisé. C’est pourquoi, elle invite aussi bien les agents de santé à suivre de près (et sensibiliser les femmes enceintes et celles qui viennent d’accoucher qu’on leur montre comment détecter cela à temps) que les femmes enceintes (à se faire consulter fréquemment et surtout à faire des écographies) « Cela évitera à l’enfant de tomber dans le handicap. Si on détecte tôt, on peut lutter contre cette maladie. C’est parce qu’on n’a pas détecter pour moi tôt que je suis dans cette situation ».
Tout se passe bien dans sa vie, dans son entourage malgré son handicap.
« Ça se passe bien à l’inspection et les gens me comprennent.
Au début, je n’acceptais pas mon handicap puisque je croyais qu’on n’allait pas m’accepter dans la société et que je serai la risée de tous.tes. Pour moi, on me voyait mal et quand je me suis rendue compte que les gens étaient bien regardant et se soucient des personnes handicapées ; c’est là que j’ai accepté mon état et partout où je vais, Dieu me fait rencontrer de bonnes personnes.
L’appel que j’ai à lancer, c’est surtout de maximiser sur la sensibilisation du spino bufida pour sauver des vies ».
Tout comme Sandrine, Laure Kaboré, âgée d’une trentaine d’années et membre de l’association Action pour un Monde Meilleur (AMM) est née sans un handicap « Je ne suis pas née avec un handicap. Comme tout enfant, j’ai commencé à faire mes premiers pas. Mais très tôt, ma vie a pris un tournant inattendu.
Laure de AMM
Alors que j’étais encore jeune, je suis tombée malade. Lors de soins médicaux, des injections ont malheureusement touché mes nerfs. Après ma guérison, je n’ai plus réussi à me remettre debout. C’est à partir de ce moment que le combat a commencé.
Mon entourage n’a jamais baissé les bras. Ils m’ont emmené dans plusieurs centres de santé pour des examens et des soins, jusqu’au Bénin, où j’ai subi une opération et des analyses approfondies. Les résultats ont révélé que je souffrais d’une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare qui touche les nerfs moteurs et provoque une faiblesse musculaire progressive.
Dans cette maladie, les nerfs qui transmettent les ordres du cerveau vers les muscles s’abîment ou disparaissent, empêchant les muscles de fonctionner normalement. Peu à peu, ils s’affaiblissent et fondent ».
Malgré les préjugés les railleries et le regard méchant de la société, Laure reste déterminée et courageuse puisqu’elle a le soutien indéfectible de sa famille.
« Ma famille a tout donné pour mes soins avec espoir et courage ; malheureusement, les résultats n’ont pas été à la hauteur de nos attentes. Avec le temps, j’ai aussi dû faire face au regard de la société. Pour beaucoup de personnes, mon handicap est perçu non pas comme une réalité humaine, mais comme un objet de pitié ou de mendicité, ce qui est une douleur supplémentaire.
J’ai malheureusement été contraint d’arrêter mes études, non pas par manque de volonté, mais à cause des difficultés d’accessibilité, notamment les escaliers que je devais monter et descendre chaque jour ».
Malgré tout, mon histoire ne se résume pas à la maladie ou au handicap. Elle est faite de résilience, de courage, de dignité et d’une volonté profonde de faire comprendre que le handicap n’enlève ni la valeur, ni les rêves, ni l’humanité d’une personne ».
benedicteoued@gmail.com